28 февраля – Международный день редких заболеваний.
29 февраля в високосные годы во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Этот день стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
Симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются - схожи. Это запаздывание с постановкой диагноза, недоступность правильной диагностики, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.
В России, согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 01.01.2012, редкими заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10-ти человек на 100 тысяч населения.
Среди них синдром Хантера, синдром Ларона, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и другие.
Врачи и ученые стараются делать все возможное для своевременного выявления, диагностики и лечения редких заболеваний.